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Insuffisance rénale chronique, cadre de référence sur l'assistance ventilatoire à domicile, suivi pédiatrique en hospitalisation à domicile, ... Quelques documents à consulter sur Internet

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Les soins palliatifs pédiatriques sous la direction de Nago HUMBERT 2004

Auteur: Humbert Nago
Editeur : Hôpital Sainte-Justine
Collection : Intervenir
Parution : 10/12/2004
Nombre de pages : 676
Dimensions : 21.50 x 12.50 x 3.30

Pour consulter le résumé

Compte-rendu de la journée du 17 décembre 2002

Excellent document très clair et intéressant dans le contexte de travail concernant les soins pédiatriques à domicile. Il permet une meilleure compréhension du réseau de soins. Pour en savoir plus

Fiche technique
Les prestations de services aux réseaux de santé
Compte-rendu de la journée du 17 décembre 2002
Collectif
EURASANTE
Entreprendre et Réussir
Parc Eurasanté, 310, Avenue Eugène Aviné 59120 LOOS France 2002
Site internet : http://www.eurasante.com
E-mail : contact@eurasante.com

Cette analyse veut faire un bilan de la situation actuelle en France. Elle permet un constat qui... pour en savoir plus

Fiche technique
Alternatives à l'hospitalisation et réseaux de soins, de nouvelles opportunités de marchés en santé… Perspectives pour la région Nord Pas de Calais
EURASANTE
Entreprendre et Réussir
Parc Eurasanté, 310, Avenue Eugène Aviné 59120 LOOS France 2001
Site internet : http://www.eurasante.com
E-mail : contact@eurasante.com

Ce résumé de l'étude de 2004 de l’étude canadienne a été rédigée et publiée par l'Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé (AETMIS). Vous pouvez consulter l’entièreté du document, de 150 pages, offerts en format PDF sur le site Web de l'Agence. La reproduction totale ou partielle de ce document est autorisée, à condition que la source soit mentionnée. Cette publication est une mine d'idées et de questions qui pourrait permettre d'avancer avec prudence vers l’intégration des services de soins spécialisés et coordonnés de prise en charge pédiatrique à domicile de qualité dans notre système de santé. Le résumé extrait du document nous donne l’essentiel du rapport complet.
Pour en savoir plus...

Ouvrage destiné aux professionnels médical et paramédical engagé auprès d’enfant en soins paliatifs et sur le retour à domicile.
Ce travail collectif s’appue sur des expériences cliniques et des recommandations nationales et internationales

Fiche technique
Corinne ARMARI-ALLA, Dominique PLANTAZ, Guillemette LAVAL ;
SAURAMPS médical ; 15 mai 2003 ;
ISBN-10 : 2-84023-346-0
ISBN-13 :978-284023-346-6

Ce livre aborde des questions sous un angle nouveau. Il se donne comme objectif d’appréhender les enjeux politiques, sociaux et thérapeutiques d’un Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile. Les auteurs, tous acteurs de terrain, chercheurs en sciences sociales, formateurs de travailleurs sociaux offrent un guide pratique, une réflexion politique et éthique centrée sur la valeur première de la personne.

Fiche technique
Daniel TERRAL, Maurice BONETTI, Liliane BOUILLOT, Marc CHAVEY
Dunod ; Edition, Collection : Enfances
ISBN-10 : 2100503596
ISBN-13 : 978-2100503599

Cet ouvrage relate des entretiens, récits et analyses de mise en place de soins à domicile pour personnages âgées. Plusieurs questions abordées touchent la réalité de ceux et celles qui vivent une expérience de soins à domicile.
Que signifie prendre soin d’un proche dépendant ?
Comment s’organise-t-on au jour le jour pour y arriver ?
Quelles sont les normes, les valeurs, les attitudes et les croyances sous-jacentes aux pratiques familiales de soins ?
Pourquoi les personnes-soutien, les personnes âgées qui sont aidées et d’autres membres de la famille sont-ils si souvent réticents à utiliser les services susceptibles de leur faciliter l’exigeante tâche que sont les soins prolongés ?
Autant de problématique qui touche également la prise en charge d’un enfant malade. Nous pensons qu’il peut être utile pour une réflexion sur la prise en charge pédiatrique.

Fiche technique
Mario PAQUET
Presses de l’Université de LAVAL, Editions de IQRC, Collection : Sociétés, cultures et santé, 2003
ISBN 2-7637-8027-X

Revues à consulter via Internet
Cairn INFO Kara Editions Medecine et Hygiène
Dans chaque article vous trouverez une bibliographie

La notion de soutien dans le cadre d’une équipe belge de soins palliatifs à domicile.
Bilan de cinq années de fonctionnement et essais de conceptualiser la notion de « soutien ».quatre axes y sont développés : un savoir spécialisé et mis à jour en soins palliatifs ; soutien à la parole ; mise en place d’une dynamique Interdisciplinaire ; aide à la réflexion éthique

Fiche technique
D.BRIARD,A.DANTHINE, V.della GUSTINA, I.DOCQUIERT, C.FRANK, P.GEORGES, E. WINANDY
INFO Kara, Volume 21 N° 3 ; 2005

La douleur ; mythes et angoisses ; la perception de la mort chez l’enfant ; du curatif au palliatif ;
Le deuil ; la fratrie ; hôpital ou domicile

Fiche technique
Nago HUMBERT
INFO Kara, Volume 18, n°2 ; 2003

Installer la confiance ; Quand le guérison devient impossible ; rester centré sur l’enfant ; rester acteurs ; reconnaître ses émotions ; et lorsque la mort arrive ; conclusions.

Fiche technique
Annick ERNOULT, Dominique DAVOUS
INFO Kara, Volume 18, n° 2 ; 2003

Introduction ; l’intérêt supérieur de l’enfant ; à la recherche d’une meilleure compréhension ; disparités des horizons moraux ; tensions relationnelles ; la «voix» de l’enfant ; un modèle de rapprochement ; remerciements

Fiche technique
Franco A. CARNEVALE
INFO Kara, Volume 18, n° 2 ; 2003

Introduction ; augmenter la compétence des équipes soignantes ; une équipe bien structurée et bonne coordination ; communication entre souignants ; communication avec les parents ; décisions de passage en soins palliatifs ; réunion de concertation ; discussion avec la famille ; accompagnement de l’enfant et de sa famille ; conclusion.

Fiche technique
Frédéric LEBRUN ; P. SCHLESSER. F. MASCART
INFO Kara, Volume 18, n°2 ; 2003

Ce livre est le partage d’une expérience de pratique de psychiatrie de liaison auprès des équipes transdisciplinaires qui se développe en pédiatrie. L’auteur fait un travail dynamique avec l’enfant, ses parents et l’équipe soignante. Cet ouvrage aborde de nombreuses questions : l’impact de la maladie sur le développement de l’enfant, sur les relations familiales, la place de chacun dans le processus de soins. Pour le docteur Graindorge l’enfant malade à une incroyable pulsion de vie. Elle insiste sur l’importance majeure de la qualité des interactions entre soignant-patient-parents.

Fiche technique
Catherine GRAINDORGE
Dunod, Collection : Pschothérapies 2005
ISBN-10: 2100484354
ISBN-13: 978-2100484355

Ce livre s’adresse aux professionnels de santé ; soigner, vivre avec la maladie et autres interrogations est-ce un risque ? Face aux soignants qui connaissent de plus en plus le « burn-out » épuisement désenchanté, s’ouvre la nécessité d’une démarche novatrice, guidée par le souci de promouvoir la qualité de vie en lien au mal-être et à l’usure actuels des soignants.
Cet ouvrage interpelle et concerne tous ceux qui s’intéressent à l’évolution des problématiques de santé publique dans le champ de la prévention et de la prise en charge thérapeutique.

Fiche technique
Michel MORIN
Armand Colin mai 2004
ISBN :2-200-26203-5

Ce livre est aussi un document d’auto-évaliation pour le soignant. Cet ouvrage en trois parties contient des informations très intéressantes de prévention, mais également des pistes de résolution de situations professionnelles et de stress au travail. Le style est clair, de lecture facile. On y trouve les mots clés relation soignant-soigné, relation soignant-entourage, épuisement professionnel, relation d’aide.

Fiche technique
Michel DELBROUCK
De Boeck 2004
ISBN : 2-8041-4373-2

Ce livre peut aider à comprendre quelle relation établir avec les populations immigrées. L’auteur montre qu’il est possible de tenir compte des démarches traditionnelles pour aider ses patients, qui ont une autre culture, sans rompre avec les exigences de la médecine occidentale. Il aborde le sujet important de l’influence de l’écoute et de la parole. Livre intéressant qui ouvre au respect de la différence.

Fiche technique
Tobie NATHAN
Odile Jacobs, collection :Poche 2001
ISBN-10 : 273810973X
ISBN-13 : 978-2738109736

Changer de statut en rencontrant la maladie. Que mettre en place pour mieux assumer les changements. L’auteur propose des piliers pour une pratique de soins relationnels. Il nous montre le pouvoir et bienfait des mots.

Fiche technique
Jacques SALOME
Albin Michel, collection Salomé mars 2004
ISBN : 2226153365

Message de Madame Reine VANDERLINDEN, psychologue, membre de l’équipe rédactionnelle du journal "Votre enfant", membre de l’association L’humanisation de l’hôpital en pédiatrie.
Depuis une quinzaine d’années la médecine néonatale s’est considérablement transformée : nouvelles techniques, nouvelles substances, calcul beaucoup plus précis des paramètres des bébés… ce qui a repoussé les limites de la viabilité, élargit les espoirs thérapeutiques, mais parfois aussi complexifié le travail psychique des parents et des soignants. Jusqu’où soutenir l’espoir ? Comment assumer le risque de séquelles que laissent la grande prématurité ou les interventions chirurgicales acrobatiques ? Comment gérer les situations qui oscillent entre la vie et la mort ? Comment composer avec le trauma d’une naissance imprévue ou très difficile ? Comment dans une place de professionnel, être techniquement performant en gardant la sensibilité attendue par les familles ? Ces questions et le souci de prendre en compte l’avenir psychique de ces parents et ces bébés a amené bon nombre d’unités néonatales à s’adjoindre la collaboration de psys. Présences continues ou selon la demande des somaticiens ceux-ci aident parents et soignants à mettre en mots ces expériences douloureuses qui font effraction dans la tête, amenant chaos et débordements, et paralysant les gestes d’attachement. Aider à rattacher entre eux les morceaux dispersés d’un vécu éclaté est une nécessité qu’on peut aussi nommer « prévention ».

Brochure disponible normalement dans les centres de néonatologie et faite d’articles qui s’adressent aux parents en situation d’accueillir en enfant prématuré. Excellente information pour les professionnels pour amorcer des échanges avec le couple de futurs parents ou de parents séparés de leur bébé parce qu’hospitalisé.
Ce document richement illustré a pour objectifs d’informer et de prévenir les parents des tumultes émotionnels qu’ils risquent de traverser. Pour ces parents l’idéal serait de prendre contact avec le centre néonatal susceptible d’accueillir leur petit. La brochure aborde aussi le rôle du papa et développe avec finesse tout ce qui se passe face à un bébé à qui il a « manqué du temps ». Enfin la question des doutes, des inquiétudes précède l’important sujet de la relation à établir avec « ce minuscule bébé » et des émotions vécues par tous ceux qui assistent à ce début de vie souvent difficile. Passant de la prise en charge de la douleur, l’allaitement maternel et différentes méthodes mises en place pour assurer un développement harmonieux et une bonne intégration affective et sociale jusqu’au retour à la maison.
La fratrie y a aussi sa place ainsi que les grands-parents. La mort y est traitée avec délicatesse. Rien n’est oublié, les naissances multiples, les informations pratiques y compris celles que nous donne Internet dont le tri n’est pas toujours aisé.

Fiche technique de ce n° hors série néonatologie
Collectif
La ligue des familles, 27 rue du Trône 1050 BRUXELLES 2006
ISSN: 0774-5168

APACHE vient de faire paraître une bande dessinée sur l’hôpital.
Avec le soutien du Ministère de la Santé et des Solidarités, en partenariat avec sanofi-aventis.

PITAL des ETOILES
Sébastien Côte : scénario et dessins.

L’hôpital inquiète et parfois même effraie. Il apparaît aux enfants comme un monde inconnu, hors normes, étrange.

Or il arrive qu’il soit absolument nécessaire d’y aller pour se faire soigner. Les parents, angoissés eux aussi, peuvent avoir du mal à trouver les mots justes pour expliquer, rassurer, aider leur enfant.

C’est pour aider parents et enfants à se préparer à entrer à l’hôpital qu’APACHE a voulu cette bande dessinée.

PACHE a pensé qu'il était possible de dédramatiser cette situation : pourquoi ne pas raconter une histoire d’hôpital en faisant appel à l’imaginaire de l'enfant. La bande dessinée est apparue comme le moyen d'information le plus accessible à l'enfant dès 6-7 ans. Le texte, voire seulement les images, vont susciter des questions et par là même faciliter le dialogue entre l’enfant et ceux qui l'accompagnent, ses parents et tous les soignants.

Beaucoup d’enfants apprécient la bande dessinée dont ils comprennent intuitivement les codes. Dans le monde fantastique de la science-fiction, tout semble possible et les enfants peuvent s’identifier aux héros de l’histoire.
À côté de l’information factuelle qui est due à l’enfant, la bande dessinée est une autre façon de communiquer, d’accompagner l’enfant dans son expérience d’hôpital, de lui permettre de trouver en lui, avec l’appui des adultes, les ressources nécessaires pour faire face à cette expérience difficile.
C’est le projet qu’APACHE a mené. Le soutien de la Direction Générale de la Santé du Ministère de la Santé et des Solidarités, a rendu ce projet possible. Le partenariat avec Sanofi-aventis a permis de le réaliser.
Si vous souhaitez recevoir des bandes dessinées, nous vous demandons de nous préciser les jeunes auxquels vous destinez cette BD. Il vous suffit alors de renvoyer à l’adresse indiquée, le bon ci-dessous, rempli en capitales et APACHE vous les fera parvenir gracieusement.
Votre avis et vos commentaires nous seront utiles. Vous nous y aiderez en répondant au questionnaire joint à chaque bande dessinée.

Vous pouvez commander cette bande dessinée par courrier ou directement sur internet .

J. de KERVASDOUE
Directeur des hôpitaux au ministère de la santé il est lui-même hospitalisé et il découvre une autre dimension celle de patient en absolue dépendance. L’auteur livre son expérience personnelle.
Le Seuil, 2004.

D. LABAYLE
La formation des soignants, médecins, infirmières, et tous ceux qui décident de lutter contre la souffrance.
Le Seuil, 2002.

B. KROUCHNER
L’hôpital n’est pas une entreprise.
Robert Laffont, 2002.

E. HIRSH
Le devoir d’utopie, oser ce que l’on envisage plus ailleurs. Qu’est-ce qui dans la pratique du soignant révèle une dimension humaine.
Editions Bayard, 2002.

A. PERRAUT
La responsabilité de la dérive technocratique du métier d’infirmière.
Presse Universitaires de France, 2001.

A. VEGA
Observation de soignants face au vécu difficile
Archives contemporaines, 2000.

G. CRESSON
Les parents confrontés à une maladie grave chez leur enfant et les difficultés de leur quotidien. Dans leur implication dans la prise en charge et leur préparation aux soins.
L’Harmattan, logiques sociales, 2000.

Twycroos Alison et collaborateurs
Une approche multidisciplinaire de la prise en charge.
Masson, octobre 2000.

M. RUSZNIEWSKI
Permettre une meilleure compréhension du processus psychique pour pallier à l'angoisse de mort. L'auteur s'appuie sur de nombreuses expériences.
Dunod, Paris, 1999.

R. SABOURIN
Aider le soignant à ne pas nier son affectivité, mais à travailler avec, l’assumer pour ne pas devenir son esclave.
Erasme, 1995.