Les soins pédiatriques à domicile

Ce résumé de l'étude de 2004 de l’étude canadienne a été rédigée et publiée par l'Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé (AETMIS). Vous pouvez consulter l’entièreté du document, de 150 pages, offerts en format PDF sur le site Web de l'Agence. La reproduction totale ou partielle de ce document est autorisée, à condition que la source soit mentionnée. Cette publication est une mine d'idées et de questions qui pourrait permettre d'avancer avec prudence vers l’intégration des services de soins spécialisés et coordonnés de prise en charge pédiatrique à domicile de qualité dans notre système de santé. Le résumé extrait du document nous donne l’essentiel du rapport complet.
Pour en savoir plus...

Il y a peu de livres consacrés aux soins pédiatriques à domicile.
Nous avons sélectionné ceux qui semblaient répondre à ce sujet

Accompagnement et soins des malades
Guide pratique pour les parents, amis, bénévoles.
Paru en 1992 ce livre est toujours d’actualité. L’auteur, situe les soins infirmiers prodigués au malade à domicile et s’adresse particulièrement aux personnes qui accompagnent et soutiennent une personne gravement malade. Cet ouvrage suffisamment ouvert n’est pas centré sur les soins pédiatriques, mais peut cependant vous aider. Composé de fiches, il permet d’envisager des situations concrètes.

Fiche Technique:

Les parents d’enfants hospitalisés à domicile « leur participation aux soins »
Excellente étude de l’implication des parents confrontés à une maladie grave chez leur enfant. Ce livre permet de mieux comprendre la diversité des soins effectués dans les cas de maladie chronique d’un enfant et les difficultés de répondre aux besoins de la vie au quotidien tenant compte de toute la famille.

Fiche Technique:

Le travail domestique de santé
La plupart des problèmes de santé, tout degré confondu, sont souvent pris en charge par un membre de la famille. L’étude a pour but de montrer ce travail trop souvent ignoré, dévalorisé ou banalisé et qui cependant est souvent lourd et plus particulièrement assumé par les femmes.

Fiche Technique:

Un rebelle au pays des bébés
Depuis plus d’un quart de siècle le docteur TITRAN, aidé par son équipe, accompagne des parents, les écoute et porte un autre regard. Il s’attache à rétablir la confiance entre les parents et leur enfant malade et/ou différent. Il les soutient dans leur mission de parents de cet enfant là. Il bouscule parents, soignants et professionnels proches de l’enfance. Ce livre est toujours d’actualité.

Fiche Technique:

Le séjour de mon enfant à l’hôpital
Comment apprivoiser mon enfant à un séjour à l’hôpital. Lui parler sincèrement avec délicatesse, le prévenir et le préparer à certains soins. Intégrer les frères et sœurs dans cette information. Répondre aux questions des uns et des autres. Dans ces moments il est important d’être présent avec ses sentiments. Ce livre peut vous aider à trouver les mots justes.

Fiche Technique:

L’enfant Malade, répercussions et espoirs
L’enfant malade exprime de différentes manières ses émotions. Ce livre est également le témoignage de parents qui vivent la maladie de leur enfant et les répercussions qui touchent toute la famille.
Ce livre s’adresse aux adultes qui accompagnent l’enfant malade. Il invite à mieux comprendre l’enfant et sa famille qui souvent ressentent une impuissance. Il donne un message d’espoir.

Fiche Technique:

Livres à partager avec votre enfant (voir page enfant)

Le grand livre des droits de l’enfant.
Les Enfants : leurs droits, leurs devoirs.

Le journal de votre enfant

Articles qui s’adressent aux parents dès la grossesse et en situation d’accueillir en enfant prématuré.
Brochure disponible normalement dans les centres de néonatologie et faite d’articles qui s’adressent aux parents en situation d’accueillir en enfant prématuré. Excellente information pour les professionnels pour amorcer des échanges avec le couple de futurs parents ou de parents séparés de leur bébé parce qu’hospitalisé.
Ce document richement illustré à pour objectifs d’informer et prévenir les parents des tumultes émotionnels qu’ils risquent de traverser. Pour ces parents l’idéal serait de prendre contact avec le centre néonatal susceptible d’accueillir leur petit. La brochure aborde aussi le rôle du papa et développe avec finesse et tout ce qui se passe face à un bébé a qui il a « manqué du temps ». Enfin la question des doutes, des inquiétudes précède l’important sujet de la relation à établir avec « ce minuscule bébé » et des émotions vécues par tous ceux qui assistent à ce début de vie souvent difficile. Passant de la prise en charge de la douleur, l’allaitement maternel et différentes méthodes mises en place pour assurer un développement harmonieux et une bonne intégration affective et sociale Jusqu’au retour à la maison.
La fratrie y a aussi sa place ainsi que les grands-parents. La mort y est traitée avec délicatesse. Rien n’est oublié, les naissances multiples, les informations pratiques y compris celles que nous donne Internet dont le tri n’est pas toujours aisé.

Fiche Technique:

Entendre la douleur du nouveau-né - Aux confins de l'oubli
Ouvrage consacré à la prévention et à la prise en charge de la douleur du nouveau-né, adressé aux professionnels de l'enfance mais aussi aux parents. Livre pratique permettant d'entendre la douleur du nouveau-né, de la comprendre afin d'apporter des réponses aux différents problèmes rencontrés quotidiennement dans les services de maternité et de néonatalogie.

Fiche Technique:

Le début de la vie d’un grand prématuré expliqué à ses parents
Ce livre écrit par un néonatologue parle aux parents des premiers jours de vie d’un enfant très prématuré. Son objectif est d’informer pour que les parents et l’entourage, accompagnés par l’équipe de néonatologie, vivent le mieux possible ces premières semaines.
Ouvrage consacré à la prévention et à la prise en charge de la douleur du nouveau-né, adressé aux professionnels de l'enfance mais aussi aux parents. Livre pratique permettant d'entendre la douleur du nouveau-né, de la comprendre afin d'apporter des réponses aux différents problèmes rencontrés quotidiennement dans les services de maternité et de néonatalogie.

Fiche Technique:

L’enfant prématuré
Les études neurocomportementales permettent d’apprécier les compétences du nouveau-né en fonction de l’âge gestationnel. Ceci permet, suivant les capacités de l’enfant d’établir, des relations avec le bébé sous incubateur.
Une analyse des thérapies de substitution et des programmes de stimulations qui favorisent le développement harmonieux y est présentée
Enfin, ce livre appelle à se pencher sur le développement du prématuré bien au-delà de la première enfance.
Cet ouvrage, est le résultat d'une collaboration médicale et psychologique. Il dresse le bilan qu'impose l'évolution des faits comme des approches de la prématurité.

Fiche Technique:

Les enfants expliqués aux parents
Michel GAYDA et Isabelle DERUMIER
L’enfant et les parents ne sont pas de la même génération. Les préoccupations et les responsabilités sont différentes. Ce qui semble anodin pour les adultes est pour l’enfant une expérience très importante. Ce livre s’adresse à tous ceux qui écoutent les enfants et cherchent des réponses.

Fiche Technique:

Marmelade
Pascal PRIOLLET ET Béatrix PRIOLLET
Ce livre raconte la maladie et la vie d’un petit chat qui a trop de sucre dans le sang, mais aussi ses plaisirs et ses aventures et comment surmonter ses problèmes de santé.
Belle leçon de bonheur qui s’adresse aux parents, aux enfants, petits et grands. A lire également par les soignants.

Fiche Technique:

Une parentalité sans violence
Claude-Suzanne DIDIERJEAN-JOUVEAU
Un livre simple qui aborde de nombreux aspects de la vie de l’enfant et de ses besoins pour grandir et devenir autonome.
J’ajouterai à ce petit commentaire même si votre enfant est malade
Une parentalité sans violence

Fiche Technique: